Hasta 2,5 millones de estadounidenses sufren de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/SFC). Si bien los investigadores lo relacionan con problemas relacionados con el cerebro, el sistema inmunitario y el metabolismo energético, aún no se han descubierto las causas de la enfermedad ni la cura. El término enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID, por sus siglas en inglés) también se puede usar para esta afección. La científica visitante de los CDC, Dana J. Brimmer, PhD, explica lo que saben los médicos.
P: ¿Qué es esta enfermedad?
Brillar: La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad grave y duradera que puede alterar drásticamente la vida de los pacientes y durar años. Las personas con EM/SFC a menudo tienen [symptoms that include moderate, severe, and substantial] el dolor, [debilitating] fatiga y trastornos del sueño.
Aunque no existe una cura, un diagnóstico puede ayudar a los pacientes y sus familias al brindarles una mejor comprensión de la EM/SFC y conocimientos sobre el manejo de los síntomas. Además, [the National Academy of Sciences (NAS)] ahora brinda a los médicos la orientación que necesitan para evaluar y controlar la enfermedad.
¿Cuales son los sintomas?
De acuerdo a [NAS]ME/CFS tiene cinco síntomas principales:
- Disminución grave de la capacidad de una persona para realizar las actividades habituales que dura más de 6 meses y se acompaña de fatiga
- Síntomas que empeoran después de participar en actividades físicas o mentales que habrían sido «habituales» antes de enfermarse (también conocido como enfermedad posterior al ejercicio o PEM)
- sueño no reparador
- Dificultad para pensar, procesar información o concentrarse
- Síntomas que empeoran cuando una persona se pone de pie pero mejoran cuando se acuesta (también llamado intolerancia ortostática)
Muchos pacientes con EM/SFC dicen que la PEM es el síntoma que más interfiere en sus vidas. EMP no siempre es predecible, por lo que es difícil planificar actividades. Por ejemplo, una persona con EM/SFC puede ir de compras al supermercado ciertos días. Pero a otros, el viaje podría confinarlos a descansar varios días después. Las personas con EM/SFC también pueden experimentar dolor, dolor de garganta o síntomas similares a los de la gripe.
¿Qué sucede si alguien sospecha de EM/SFC?
Hable con un médico. Solo un proveedor de atención médica puede hacer un diagnóstico. Debido a que los síntomas varían, a algunos pacientes les resulta útil llevar un registro de los síntomas y llevar una lista a la primera cita. Las personas pueden encontrar información sobre EM/SFC en los sitios web de los CDC y los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
¿Cómo puedo ayudar a alguien con EM/SFC?
ME/CFS afecta a pacientes, familiares y amigos. El apoyo más importante que puede brindar es comprender que la enfermedad es real y tiene consecuencias a largo plazo. La gravedad de la EM/SFC varía de persona a persona. Por ejemplo, algunas personas todavía pueden trabajar, pero otras están muy enfermas y confinadas en casa.
La enfermedad también puede variar para un solo paciente: a veces pueden parecer «bien», mientras que otras veces pueden estar demasiado enfermos para realizar actividades normales. Trate de comprender estos altibajos y pregúntese qué puede hacer para ayudar.
En cifras
2x: Número de mujeres con EM/SFC en comparación con los hombres, aunque ambos sexos pueden verse afectados.
30 y 40 años: Edades en las que la afección aparece con más frecuencia. Pero también puede afectar a niños pequeños, adolescentes y adultos mayores.
17 a 24 mil millones de dólares: Cantidad de facturas médicas anuales y pérdida de ingresos debido a EM/SFC en los Estados Unidos
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